患者会について
代表挨拶
産まれてすぐに発症するてんかんは重症な場合が多く、患者数も少ない為、お子さまやご家族が孤独になりやすい傾向にあります。
そこで、世界中で行われている「てんかん」の啓発デイ『パープルデイ』に大田原症候群を中心とする小児てんかんをお持ちの方に向けて患者会を発足いたしました。
家族同士が集まり、情報交換したり、不安なことを打ち明けたり、みんなで笑ったりしながら心通わせられる温かい居場所を作ることを目的としています。
大田原症候群と診断を受けた方や、診断名は分からないけれど小児てんかんで悩んでらっしゃる方はお気軽にご連絡ください。
代表 永峰 玲子
