会則
第1章 総則
第1条（名称）
本会は「おおたはらっこ波の会」と称す。
第2条（事務局）
本会の事務局は東京都調布市におく。
第2章 目的及び事業・活動
第3条（目的）
本会は「大田原症候群」を中心とする「難治性てんかん」の患者会とし、小児てんかんに関する正しい知識を高め、大田原症候群の原因究明と治療法の確立を図ると共に、難病をかかえた家族が孤立することなく社会の中で共生できるよう、親睦を深めながら心豊かな生活を送ることを目的とする。
第4条（事業・具体的な活動）
本会は目的を達成するために次の活動を行う。
- 会員相互の情報交換の場を提供する
- 専門家による各種セミナーを開催する
- SNSなどを通して情報交換を行う
- 大田原症候群及び治療に関する情報提供及び啓蒙活動をする
- その他第2条の目的達成のために必要な活動をする
第3章 会員
第5条（会員構成）
本会はこの会の目的に賛同する次の会員で構成される。
- 正会員 大田原症候群または難治性小児てんかんの患者やその家族等
- 賛助会員 活動を賛助するために入会する個人及び法人や団体
第6条（入会）
本会へ入会を希望する個人及び法人や団体は、所定の手続きによって申し込まなければならない。
第7条（入会の制限）
次の目的を有する個人、法人、団体は入会できない。
- 任意の健康食品、医薬品、医療機器等の販売目的及びその他営利目的
- 反社会的思想、政治的思想、宗教等への勧誘目的
第8条（退会・会員の資格喪失）
会員が次に該当した場合は、その資格を喪失する。
- 退会の申し出があったとき ※形式は問わず
- 本会の目的や会則に反し、役員会で退会が決議されたとき
- 法人及び団体が消滅したとき
- 会費を1年以上滞納し、継続の意思が確認できないとき
第4章 役員
第9条（役員）
本会は次の役員をおく。なお、必要に応じて代表は委員会を設置することができる。
代表 1名 ／ 副代表 1名 ／ 会計 1名 ／ 事務局 数名
第10条（役員選出）
各役員は、総会で会員の3分の2の賛成により就任するものとする。
第11条（役員の任期）
役員の任期は2年とし、再選は妨げない。
第12条（解任）
役員が次の状況に至った場合は、会員の議決により解任できる。
- 治療や長期入院、心身の故障等やむを得ない事情が発生したとき
- 役員として会の目的に反し、ふさわしくない行為があったとき
第13条（役員会）
役員会は、本会が円滑に進めるための事項等について話し合う必要があるときに開催する。
第5章 総会
第14条（総会）
総会は通常総会を年1回開催するが、必要に応じて臨時総会で招集することができる。
会合による総会参加が困難な場合はオンラインも可能とする。
第15条（構成）
総会は正会員をもって構成する。
第16条（機能）
総会は、次の事項を決議する。
- 活動報告及び事業計画
- 会計報告
- 役員の選出等及び解任に関する事項
- 会則の変更等の運営にかかわる事項
第17条（議決）
総会の議決は、出席会員数の3分の2で決定する。欠席者は会に一任するものとする。
第6章 会計
第18条（会計）
本会運営の経費は、会費・賛助会員（個人、法人、団体）・寄付金・助成金等の収入を
充て、本会の運営にのみ使用する。
第19条（会費）
会費は年会費として次に定める金額を支払うものとする。
- 正会員・・・・1500円
※10月以降の中途入会者は減額（月割）あり - 賛助会員・・・個人（一口）1500円
法人／団体（一口）5000円
※複数口も可能
第20条（弔慰金）
会員に弔慰の出来事があった場合は、供花として一基を送り哀悼の意を表する。
第21条（会計年度）
本会の会計年度は、毎年4月1日に始まり翌年の3月31日までとする。
第7章 個人情報
第22条（個人情報）
会員の個人情報は事務局が管理し、本会の目的・事業のためのみに使用する。
会員の個人情報は、個人情報保護法及び関連法令に基づき管理する。
第8章 会則の改正
第23条（会則の改正）
会則は、総会において3分の2の賛成により改正することができる。
2018年3月制定
2020年3月改正